Este fin de semana me puse la gorra. Fue durante la fiesta que la Asociación de Familiares de Niños Oncológicos de Catalunya (AFANOC), organizó en el Zoo de Barcelona. El acto Posa’t la gorra (Ponte la gorra) con espectáculos y talleres infantiles, pretende poner el acento en el cáncer infantil y sensibilizar sobre el impacto que la enfermedad tiene en los niños, pero también en sus familias. Y con la venta de gorras, símbolo de la normalización y de la necesidad de romper el tabú del cáncer infantil, se recaudaron fondos para financiar La Casa de los Xuklis, que acoge a niños afectados de cáncer que deben recibir un largo tratamiento y que viven lejos de Barcelona.
 
En mi retina todavía guardo la visita que realicé a la casa hace unos meses, y os puedo asegurar que sigo sin encontrar palabras para describir todo lo vivido y sentido durante la visita. Supongo que ser padre y enfermero también influye, pero encontré sensibilidad, cariño y normalidad entre sus paredes. Y también un enorme entusiasmo entre los profesionales que allí trabajan.

 
Entusiasmo que este fin de semana se trasladó al Zoo de Barcelona y en el escenario que se montó para la ocasión. Viví dos momentos impactantes. El primero cuando Roque, uno de los protagonistas de la serie Pulseras Rojas del polifacético Albert Espinosa, rodeado de sus compañeros de ficción quiso dedicar la fiesta y su presencia a los “verdaderos niños enfermos”.
 
Y el segundo cuando dos pequeños enfermos de cáncer leyeron un manifiesto donde destacaban la ayuda y soporte de todas las personas que integran ‘La Casa de los Xuklis’ y donde sobre todo pedían a los responsables políticos y sanitarios que los recortes económicos no afectaran ni los tratamientos, ni el soporte ni la investigación.
 
La muerte debería ser el final de la vida, el cáncer no. Así ha continuado este fin de semana solidario, con la tradicional ‘Marató’, programa que Televisió de Catalunya (TV3) organiza para buscar financiación para poder desarrollar proyectos de investigación, este año dedicado a los procesos oncológicos. La implicación ciudadana es tan espectacular que ‘La Marató’ no sería posible sin su soporte.
 
Sin duda, el verdadero protagonismo lo tiene la sociedad civil, y por eso produce cierto sonrojo escuchar determinadas declaraciones de ciertos responsables políticos y sanitarios, que con una mano caliente todavía de recoger llamadas de los ciudadanos para donaciones y con la otra, caliente también de recortar en sanidad, se vanaglorien de la implicación social para financiar proyectos de investigación, un ámbito que antes deberían haber preservado.
 
Pero me quedo con los centenares de actividades que, pequeños y mayores, de manera individual o colectiva, organizan durante días para aportar su granito de arena. Unos lo hacen desde su vertiente personal y otros desde su esfera profesional.
 
Ese es el caso de Edel Balboa, concejal de salud en el Ayuntamiento de Sant Quirze del Vallès, municipio de unos 19.000 habitantes, que ha sabido conjugar su visión política y enfermera para ofrecer una iniciativa audiovisual que combina letra y música para ofrecer un mensaje de fuerza, esperanza y optimismo a las personas con cáncer.
 
Sin duda este ha sido un fin de semana de solidaridad, pero, para mí, con sabor agridulce. Año tras año se incrementa la participación económica de los ciudadanos en este tipo de acciones, lo que debería remover las conciencias de algunos, especialmente ahora en tiempo de crisis. ¿La esperanza de algunos debe depender, en buena parte, de la voluntariedad de otros, cuando somos todos los que pagamos con nuestros impuestos algo que denominamos Estado del Bienestar? 
Written by Josep Paris