El silencio de quienes cuidan

Por Gemma Bruna y Josep París

Hay personas que pocas veces sacan a relucir la vida vivida en las cuatro paredes de sus pisos y habitaciones porque en su interior desempeñan una tarea silenciosa, a veces sufrida, pero que seguro que les marcará su vida para siempre. Son aquellas personas que de un día a la mañana, sin previo aviso, se encontraron cuidando a un ser querido, en la mayoría de ocasiones sin haberlo escogido. Son personas cuidadoras, como los protagonistas del libro Cuídate. Quince historias personales de cuidadores (Plataforma Editorial), que acabamos de publicar con la periodista Gemma Bruna.

Decidimos dar voz a quince personas, todas ellas mujeres y hombres anónimos, que un día, de repente, sin haberlo escogido, se convirtieron en cuidadores, en la mayoría de casos de sus familiares. Algunos afrontaron esta nueva condición durante unos meses, otros durante algunos años, pero para muchos este hecho ha supuesto un giro absoluto en sus vidas. Desde que se convirtieron en cuidadores nada ha vuelto a ser como antes.

Dice el filósofo Francesc Torralba, a quien agradecemos la presentación de este libro, que cuidar a una persona “no consiste en cuidar sus órganos, sino cuidar su integridad, cuidarla en su completa totalidad y ello supone un esfuerzo” porque “cuidar a un ser humano es cuidar de alguien y no de algo y jamás puede reducirse el ser humano a la categoría de cosa”.

La realidad es que las quince historias que se incluyen en este libro, todas ellas verídicas, son las vivencias de un proceso, en ocasiones titánico, de esfuerzo, de lucha, pero también, de aceptación y de cambio, en otros casos. Hemos dado voz a miembros de una misma familia, que han tenido que afrontar la completa despersonalización de la madre y esposa por culpa de la enfermedad de Alzheimer, o de hijos que acompañaron a sus padres en los últimos meses de vida, aquejados de un cáncer incurable, de mujeres que han cuidado a varios miembros de su familia por culpa de varias enfermedades y también del caso de una voluntaria y de una cuidadora no profesional, que contra todo pronóstico descubrieron las compensaciones personales que les ofreció el hecho de cuidar de una persona ajena a su entorno más íntimo.

También quisimos incluir historias, en cierto modo complementarias, de padres y madres con hijos con autismo. Algunos de ellos empezaron a catar la dureza de esta situación 50 años atrás, cuando el autismo en España era algo desconocido y los recursos –tanto públicos como privados- brillaban prácticamente por su ausencia. Otros, pese a la dureza de la situación, han podido lidiar con la enfermedad en otros tiempos, puede que un poco más favorables.

Estas quince voces de cuidadores, a quien les agradecemos de manera infinita que decidieran aceptar nuestra invitación de prestarnos un trozo de sus vivencias para este libro, responden a distintos perfiles: hombres, mujeres, de distinta edad, procedencia, formación, pero que tienen algo en común: todos ellos se encontraron de la noche a la mañana que debían afrontar el papel de cuidador, sin haberlo planificado ni tampoco sin tener la formación adecuada, en la mayoría de casos.

Algunas de estas personas, ya sea inicialmente para dar respuesta a la necesidad de su ser querido o fruto de la avidez de dar apoyo y compartir los conocimientos que adquirieron como cuidadores, optaron por ir más allá de sus vivencias y acabaron siendo protagonistas activos e impulsores de fundaciones, entidades o proyectos en beneficio de personas con distintas necesidades.

Porque si algo tienen claro muchos de los protagonistas de estas vivencias es que no vivimos en una sociedad cuidadora, que nadie les educó para ser cuidadores y que desde las administraciones no se protegen los derechos de las personas frágiles y vulnerables.

Escribir y trabajar en este proyecto ha sido un aprendizaje, pero también una gran oportunidad para conocer de primera mano historias muy íntimas, de personas anónimas que han querido abrirse para contarnos un trocito de sus vidas. Son vivencias corrientes, de hombres y mujeres como tú y como nosotros, que viven en nuestro mismo barrio o en el mismo pueblo, que van a comprar a la misma panadería, que llevan a sus hijos al mismo colegio que los nuestros o que trabajan aquí al lado. ¿Verdaderamente los conocemos, sabemos lo que sienten, les prestamos la atención que merecen?

A veces la vida da un giro y nos obliga a asumir un rol imprevisto. La realidad es que todos nosotros puede que un día acabemos convirtiéndonos también, sin previo aviso, en cuidadores, como nuestros protagonistas de Cuídate. Nunca se sabe.

4 comentarios sobre “El silencio de quienes cuidan”

  1. Gracias Josep! Deseando empezar a leer CUIDATE!. Un trabajo duro el de cuidar, pero también satisfactorio, y es esa satisfacción de entregarte a alguien a quien quieres lo que te permite seguir haciéndolo a veces en condiciones que uno ni se imagina que pueden llegar a los extremos en los que se encuentran! Todo mi respeto y admiración a todos los protagonistas del cuidado y a las personas que como vosotros, dais a conocer tan compleja labor

  2. Josep,

    Cada cop que llegeixo alguna cosa teva em fa reflexionar molt. Per mi ets una persona amb molta intel·ligència emocional.

    Jo crec que ningú està preparat ni vol cuidar a un esser estimat, el que ens passa, és que creiem que millor que nosaltres no ho pot fer ningú, ja que nosaltres mateixos donem coses que creiem que els professionals no saben o no poden donar.

    Si jo sabes fer intervencions quirúrgiques, voldria que un altre que en sabes, intervingués a un esser estimat meu? Jo estaria convençut que a les meves mans no podria estar millor.

    A mi no m’agrada saber que totes les persones cuidadores “no professionals” d’essers estimats, quedaran marcades per tota la vida, m’agradaria que els professionals que han escollit aquesta professió que si que saben “cuidar” fossin gent amb l’ànima necessària i imprescindible per fer el mateix que faria un familiar però sabent en cada moment com s’ha de fer.

    Els no professionals, en qualsevol entorn, hem de fer el que sabem fer, estimar, recolzar, ajudar, acompanyar, alegrar etc. etc. etc.

    Crec que no hauríem de permetre que una persona que estima a un altre quedi marcada per tota la vida per una cosa que no ha demanat.

    Ja que no m’ensenyes a operar, no m’ensenyis a cuidar. Creieu que cuidar és més senzill que operar? Us puc assegurar que cuidar és molt més difícil.

    Hem de posar tots els recursos necessaris i tenir els millors professionals “cuidadors”, ja que haurien de fer “com un esser estimat” totes aquelles coses que han vingut de forma no voluntària.

    Hauríem de deixar de destinar recursos per les coses que ja no tenen solució i que simplement demoren el final i donar una millor vida als que si que tenen una possibilitat de gaudir d’una part de la vida i sobretot dels seus essers estimats.

    Amic París, és una reflexió feta de forma improvisada i et demano disculpes si en alguna cosa he ferit l’ànima d’algun “professional”.

    Rep una cordial salutació i una forta abraçada.

  3. Leer y vislumbrar esta realidad que haceis aflorar genera emociones, recuerdos, ternura, penas, alguna alegria… y mucho más. Lo importante, dar valor y sentido a acciones que llenan la vida de solidaridad, amor, sacrificio, esfuerzo… Todos ellos valores a la baja, que hay que revindicar, enseñar y potenciar.
    Gracias por la experiencia y el conocimiento.

  4. Bona feina Josep y Gemma
    Posar paraules als que fan possible allò tan senzill i complexe a la vegada com es el tenir cura de l’altre.
    Amb ganes de llegir lo

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