Hace ya muchos años, casi 30, pero lo recuerdo con mucha claridad. Yo era estudiante de enfermería y ella, Rosa María, era la primera paciente que tenía asignada. Ambos compartíamos edad. Mientras yo iniciaba toda una vida profesional, ella se encontraba en la fase final de su vida, al estar padeciendo una enfermedad de esas que se califican de incurables. Aquella primera vez me tocó por dentro y mucho.

Poco a poco la experiencia y sobre todo el sentir de los colegas de profesión me fueron inmunizando ante este hecho y pasé a vivirlo como algo casi normal, que muchas veces se vive en silencio y en soledad. “A ello ya te acostumbrarás”, “el primero cuesta, después ya verás que poco a poco se va desdibujando”, “es normal”, “ya te irás creando la coraza”, me decían muchas compañeras.

En el ámbito de atención a las personas mayores, ello se vive muy de cerca. Ves entrar en la residencia a la anciana con una maleta a rastras –toda su vida en una maleta- y tú sabes que seguramente el día que salga de su nueva ‘casa’ será porque le habrá llegado el final de sus días.

Las enfermeras y enfermeros debemos acompañar en la muerte a nuestros pacientes o al menos ello forma parte de nuestro objetivo profesional. Algunos médicos, a veces, cuando no han podido curar al enfermo deben también enfrentarse a ello.

Psicólogos, farmacéuticos, auxiliares de enfermería, cuidadoras y trabajadoras sociales también tienen un papel fundamental. ¿Pero cómo gestionar nuestra angustia, nuestro sufrimiento como personas? ¿Quién nos ayuda, a quien recurrir? ¿Cómo puedo ayudar a la familia cuando yo también sufro mi propio duelo, aunque en silencio, de manera oculta, invisible?

Esto es, el duelo de los profesionales es el gran pendiente. Es algo que he detectado en mi último año profesional, cuando por mi trabajo he sido capaz de mirar las necesidades de los profesionales de la salud desde otro prisma, puede que más externo.Éste fue precisamente el eje de la última sesión que hace algunos días impartí a profesionales sanitarios del Hospital del Mar de Barcelona, en el marco del programa formativo de Grupo Mémora, que está trabajando en este terreno. La formación es importante, pero no es la única herramienta para dar respuesta a este reto.

Fruto de esta sesión, una de las enfermeras asistentes, Maite Castillo, ha hablado del duelo de los profesionales en el último post ‘El beso final’ de su blog ‘Maite Castillo Fotografia’ y el enfermero Fernando Campaña ha hecho lo mismo en el blog ‘Nuestra enfermería’. A ellos les agradezco enormemente la capacidad para poner este reto en la picota del debate enfermero. Es un gran primer paso.

“No te pongas nervioso por nada porque lo que hoy te parece importante mañana ya no lo es”. Esto es lo que le dijo un amigo a Tito Vilanova cuando el entonces técnico del Barça se recuperaba de lo que parecía ser, en aquel momento, un cáncer que parecía estaba superando. Lo contaba él mismo en diciembre de 2012, con motivo del programa de La Marató contra el cáncer de Televisió de Catalunya.

Tito nos ha dejado tras luchar de manera incansable, pero también discreta y fuera de los focos públicos, contra una enfermedad, que desgraciadamente también afecta a muchas personas. Tito no ha sido el único –a lo largo de estos meses es posible que todos tengamos familiares, amigos y allegados que hayan pasado por la misma experiencia-, pero el hecho de ser una figura hace que este tipo de mensajes se retengan más en la memoria colectiva.

Quienes son conscientes de que llegan al final de su vida y en ocasiones después de batallar contra una enfermedad tienen siempre algo en común: antes o después valoran lo importante que es disfrutar de los suyos, de los pequeños momentos, de las experiencias personales y de todo aquello que, al fin y al cabo más importa. “Nos preocupamos mucho del trabajo cuando lo importante es vivir intensamente”, decía Tito.

Esto es algo que perciben los profesionales –enfermeras, médicos, auxiliares enfermeras o psicólogos- que acompañan las persones en sus últimos momentos de vida. Lo decía hace algunos meses, el doctor Marcos Gómez Sancho, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Doctor Negrín de Las Palmas, cuando recogía el Premio V de Vida que la Asociación Española contra el Cáncer le otorgaba por su trayectoria profesional.

Aseguraba Gómez Sancho: “Y nos van a enseñar a reorganizar nuestros valores, porque este enfermo al final de su vida nos va a decir su biografía, nos va a decir lo que le importa y lo que no. Han sido más de veinte mil pacientes acompañados, ni uno sólo al final echó de menos haber estado más horas en la oficina, o tener un apartamento más grande, o tener un coche más potente, ni uno, todos han echado de menos no haber estado más tiempo con los niños, no haber visto crecer a sus hijos de otra manera, no haber sido más solidarios, no haber oído más a Mozart o a Bach, y eso nos lo transmiten los pacientes, y nosotros escalonamos nuestros valores gracias a lo que aprendemos de los pacientes”.

Y es que acompañar a un familiar o un allegado al final de sus días es algo triste, impactante, desgarrador, pero ante todo es una gran lección de vida. En este mismo blog, a raíz de la pérdida de un amigo víctima también de cáncer, explicaba, hace algunos meses, las vivencias de sus más íntimos.

Han pasado los días y pese a que la vida continúa y se va recolocando, ya nada vuelve a ser como antes, porque las experiencias pesan. Al final de todo ello aprendemos la gran lección, algo que, pese a la vorágine del día a día, nunca deberíamos dejar de tener presente: hay que catar la vida hasta el final.

¿Saben que el 60% de personas que fallecen en España lo hacen sin conocer exactamente el diagnóstico que les lleva hacia una muerte segura? Se trata de un atentado contra la decencia, que perpetúa la mentira e impide que la persona que acaba sus días lo haga con la posibilidad de escoger qué, cuándo, cómo y con quien quiere pasar sus últimas horas.

Estos no son datos míos, sino del médico experto en cuidados paliativos, el doctor Marcos Gómez, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Doctor Negrín de Las Palmas y miembro del recientemente creado Consejo Asesor del Grupo Mémora, quien esta semana ha protagonizado una conferencia en Madrid para hablar precisamente de ello: del abordaje de los últimos días y de la necesidad de morir en paz.

¿Qué es morir en paz? Morir en paz, cuando la muerte es el destino de una enfermedad terminal, es hacerlo sin el estrépito tecnológico que supone estar absolutamente rodeado de botellas, de tubos y otros artificios que lo único que conseguirán es alargarnos en vida unas horas más.

Morir en paz es poder acabar nuestros últimos meses de un cáncer terminal sin dolor, puesto que el tratamiento del dolor no es un capricho, ni debería ser un derecho al alcance de unos pocos, sino un derecho universal. Es también contar con un profesional que nos acompañe hasta el final y es hacerlo en un lugar cómodo, y en el que no tengamos restricciones de visitas. ¿Para qué?

Pues para podernos despedir de nuestra pareja, de nuestros familiares y de aquellos allegados más íntimos y hacerlo siguiendo con aquellos simbolismos que nosotros mismos hayamos escogido. Y es que en palabras del doctor Marcos Gómez, “hasta el último instante se pueden hacer cosas importantes”, como perdonar y ser perdonado, amar y ser amado y, en algunos casos, reconciliarse con aquel amigo, aquella hija o aquel hermano con el que nos distanciamos ya hace años.

Pero ante todo para poder afrontar los últimos meses y las últimas horas de vida y morir en paz se requiere conciencia de la situación. ¿Por qué, entonces, algunos familiares y también los propios profesionales se obstinan, en ocasiones, en ignorar los deseos del moribundo, tutelando su vida y sus decisiones, como si él no fuera el auténtico protagonista de su historia?

Cuando busco momentos de relajación y desconexión echo mano de algunas series de televisión que me trasladan mentalmente al escenario donde se desarrollan y me ayudan a ausentarme durante unos minutos de mi realidad. Una de esas series es Mentes criminales, donde más allá de los argumentos y las escenas más o menos escabrosas, me apasiona la frase final que, a modo de corolario, cierra los capítulos.

Hace unos días en una reposición escuché la siguiente frase: “La muerte pone fin a una vida, no a una relación”, y al oírla aproveché rápidamente para anotarla pensando en su utilización posterior en este blog o en las redes sociales.

Consulté el nombre de su autor y comprobé con sorpresa que era Mitch Albom, escritor y periodista norteamericano, el mismo que había escrito el libro “Martes con mi viejo profesor”, que a lo largo de estos últimos años he leído en diversas ocasiones, a partir de la recomendación de un muy buen amigo.

Vivir un proceso de duelo no tiene que por qué ir vinculado con la muerte. Son muchas las situaciones que pueden desencadenar este proceso único, personal e intransferible. Ser capaces de abordar el duelo desde una mirada interprofesional que traspase el ámbito de la salud y que rompa tabúes, barreras y estigmas es uno de los grandes retos pendientes.

Hace tiempo viví de muy cerca la separación de pareja y el posterior divorcio de una persona cercana. En ciertos momentos, sus trastornos emocionales se convirtieron en malestares físicos, que en algunos casos acabaron con la consulta a su médico de familia y bajo tratamiento farmacológico. ¿La causa? El esfuerzo y el sufrimiento de afrontar la pérdida de una relación sentimental de muchos años.

Mi sorpresa vino al ver su mirada de incredulidad cuando, como enfermero, le notifiqué que una buena parte de su malestar nacía por el dolor que le estaba comportando su proceso de duelo. Ella, que no es profesional del ámbito de la salud, respondió que, desde su imaginario, siempre había relacionado el duelo con el hecho de afrontar una situación de muerte.

Este episodio me ha hecho pensar muchas veces que si ella lo desconocía, seguro que muchas otras personas siguen compartiendo esta visión errónea.

Un proceso único y personal

Mayoritariamente se ha asociado el duelo a la pérdida de un ser querido. Pero el proceso de duelo está vinculado a cualquier tipo de pérdida. Así perder el trabajo, el nivel de vida o un cambio de ciudad, de casa, situaciones tan frecuentes actualmente por culpa de la situación económica que estamos viviendo, pueden comportar, pues un proceso de duelo.

El proceso de duelo es diferente para cada persona, pues hay tantas formas de vivirlo como situaciones lo desencadenan, la duración también es variable y, por lo tanto, el ritmo es diverso y depende de la capacidad de adaptación de cada cual.

En el proceso de duelo aparecen una mezcla de sentimientos como la tristeza, la angustia, la apatía, la culpa, la rabia, el abatimiento, la sensación de injusticia, que se pueden mezclar con alteraciones del sueño, del hambre o de la libido y también manifestaciones como palpitaciones, sudoración, cefaleas, etc.

En todo caso, el listado de síntomas es muy variado, puesto que cada persona puede desarrollar su propia manifestación ante una pérdida. Cada cual se adapta y responde como puede o cómo sabe.

La alianza multiprofesional, un reto

Del mismo modo que el duelo afecta a las diversas dimensiones de la persona, el abordaje de estas afectaciones tendría que ser multiprofesional, algo que, a veces, no se desarrolla suficientemente.

A menudo los profesionales de la salud actuamos cuando ya se ha iniciado un proceso patológico del duelo, pero tenemos que ser capaces de promover acciones de prevención y promoción que ayuden a vivir con la máxima normalidad posible este proceso. Y hacerlo no sólo de la mano de quienes trabajan desde la vertiente de la salud, sino de los profesionales que se mueven en los ámbitos social, educativo, laboral y de ocio, pero también de quienes trabajan en el ámbito de los servicios funerarios, entre otros.

Hace falta pues, romper las barreras clásicas que tradicionalmente nos han separado y, a pesar de las dificultades, ser capaces de actuar todos conjuntamente, cada cual desde su mirada y realizando su aportación profesional.

Para lograr esta necesaria intervención multidisciplinar, los profesionales de la salud necesitamos todavía de mucha formación no sólo para ayudar, acompañar y apoyar a una persona que afronta un proceso de duelo, sino para ser capaces de abordar desde nuestra vertiente profesional y/o personal nuestros propios miedos, que a menudo nos impiden ofrecer la ayuda o el seguimiento necesario.

Adaptación del artículo publicado en la revista Annals de Medicina de la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Catalunya y Baleares. 2013, Volum 96, Número 3